中文摘要

本研究旨在探究一位歌舞伎臉症女童之母親參與療育與特殊教育之歷程。運用質性研究中的個案研究法，透過參與觀察、深入訪談、文件蒐集的方式蒐集資料，並將資料予以編碼與概念化後，進行分析與詮釋。進行資料詮釋時，發現適合運用生態系統論來詮釋母親參與的歷程。歸納結論分述如下：

首先，關於家長參與在生態系統的內容與影響因素的研究結果發現，五大系統皆有母親參與的足跡。微視系統層面，包含母親正向的轉念、家庭成員對參與行為的態度，以及罕見疾病兒童與手足關係的處理共三個型態呈現。中視系統層面，包含親師間的互動關係、醫療人員與家長間的互動關係、復健家長間的互動關係共三個型態呈現。外視系統層面，呈現出大眾媒體的單一型態。巨視系統層面，包含：傳統習俗、宗教信仰、特殊教育政策、醫療政策、社福政策共五個型態呈現。時間系統層面，呈現出罕病確診時間前後推移的單一型態。

其次，關於生態各系統間的影響機轉的研究結果發現，家長參與的問題，在各系統裡看似獨立，然事實上卻是受到來自多個系統間的交互影響，形成一個牽一髮而動全身的生態網絡機轉。而母親參與的歷程，本研究發現含蓋的機轉層面包括家庭網絡、手足網絡、親師網絡與復健家長團體網絡共四個層面。

最後，關於生態系統中家長參與的發展脈絡的研究結果發現，生態系統中
的家長參與，會受到時間系統內參與時間點前後推移的影響，進而在微視系統、中視系統、外視系統與巨視系統這四個系統的領域，發展出生態系統傘中展開與聚合的不同樣貌型態。


關鍵字：家長參與、歌舞伎臉症、特殊教育、早期療育、生態系統論

Abstract
The major purpose of this research is to explore the process of a mother involvement in intervention services and special education for a child with kabuki make-up syndrome. The research methodology used case study of qualitative approaches by way of in-deep interviews, participant observation, document collection, the researcher collected data for coding and conceptualizing. It analyzed and interpreted data .For interpreting data, I found it is suitable for the use of ecological systems theory to explain the process of a mother involvement. The conclusions are drawn as followings:
First, the results of parental involvement on the content and influencing factor of ecosystem can show the mother's footsteps in five systems. In the microsystem level , it showed three patterns, including the changes in the mother’s thoughts, the attitude of family members to behaviors of a mother involvement, and the treatment of relationship between children with rare diseases and normal sibling. In the mesosystem level , it showed three patterns, including the interaction between mother and teachers, the interaction between a mother and medical personnel, and the interaction between a mother and parents of children with rehabilitation. In the exosystem level, there was only one pattern on mass media. In the macrosystem level, it showed five patterns , including traditional customs, religious beliefs, special education policy, health policy, and social welfare policy. In the chronosystem level, there was only one pattern on diagnosis of rare disease before and after the passage of time.
Second, the results of influencing mechanism between the various subsystems in the ecosystem revealed that the problems of parental involvement seemed independent of the various systems, but in fact they suffered from the influence of interaction among multiple systems. Any change in a ecosystem network mechanisms can cause a chain reaction, including home network, sibling network, parents and teachers network ,and rehabilitation children’s parents network.
Last, the findings of the developmental context of parental involvement in the ecosystems showed the timing of parental involvement in the chronosystem before and after the passage of time. They also developed the condition of ecological systems umbrella from shut umbrella to open umbrella in the microsystem, mesosystem, exosystem, and macrosystem.

Key words: parental involvement , kabuki make-up syndrome, special
education ,early intervention, ecological systems theory

目 次
中文摘要........……………………………………………………........i
英文摘要........……………………………………………………........ii
目次..........……………………………………………………........iii
表次........……………………………………………………............v
圖次........……………………………………………………...........vi
第一章 緒論.................................................1
第一節 研究背景........…………………………………….............1
第二節 研究動機.............................................4
第三節 研究目的與聚焦問題........…………………………...........6
第四節 名詞釋義………………………………………….................6
第二章 文獻探討......……………………........................11
第一節 歌舞伎臉症之特徵與發展特質 ......……………….......... 11
第二節 生態系統論與家長參與…………....16
第三節 家長參與子女療育與特殊教育的內涵......…….............21
第三章 研究方法.......……………………………………………........45
第一節 採用質性個案研究的理由......…………………..............45
第二節 研究參與者與場域 ......…………………..................48
第三節 研究者角色......…………………........................55
第四節 研究程序......…………………..........................59
第五節 資料處理與分析......………………….....................68
第六節 研究信度與效度......………………….....................76
第七節 研究倫理......…................…….................80
第四章 研究結果與分析......……………………...................83
第一節 母親的參與歷程之詮釋......……………………..............83
第二節 家長參與在生態系統的內容與影響因素 ..…………….........118
第三節 生態各系統間的影響機轉..……………....................129
第四節 生態系統中家長參與的發展脈絡 .........................132
第五章 結論與議......…………………….....................135
第一節 結論......…………………….. ........................135
第二節 建議......……………………...........................139
第三節 後記～坐看雲起時......……………………. ..............141
參考文獻......……………………...........................145
中文部分......…………………….............................145
英文部分......……………………………........................155
附錄
附件一 觀察紀錄表..……………............................159
附件二 訪談大綱..……………..............................160
附件三 研究參與同意書..…………….........................161
附件四 文件蒐集紀錄表..…………….........................162














表 次
表2.3-1 影響家長參與的因素………………………………………… ...42
表3.2-1 研究參與者的背景資料………………………………………... 50
表3.4-1 參與觀察紀錄一覽表…………………………………………... 62
表3.4-2 訪談紀錄一覽表………………………………………………... 64
表3.4-3 文件蒐集紀錄一覽表....………………………………………... 65
表3.4-4 資料內容的編碼與意義說明………………………………… ...65
表3.5-1 逐字稿記錄與省思撰寫示例…………………………………... 72
表3.5-2 意義綱目提取編碼示例………………………………………... 73
表3.5-3 意義綱目聚焦初步主題與核心主題示例……………………... 73
表3.5-4 核心主題與特色命名一覽表…………………………………... 75
表4.2-1 家長參與在生態系統的內容與影響因素…………………......127















圖 次
圖2.2-1 生態系統圖……………………………………………………....20
圖3.2-1 家庭室內空間配置圖……………………………………………51
圖3.2-2 資源班室內空間配置圖…………………………………………52
圖3.2-3 幸福醫院二樓空間配置圖………………………………………53
圖3.2-4 快樂醫院三樓空間配置圖………………………………………54
圖3.4-1 研究程序圖………………………………………………………67
圖3.5-1 主題分析流程圖…………………………………………… …...70
圖4.4-1 生態系統中家長參與的發展脈絡傘狀圖…………………......134

參考文獻

壹、 中文部分

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